Елена Проценко родилась в электричке на месяц раньше положенного срока и получила родовые травмы. В результате — ДЦП, из-за которого плохо работают руки. Сейчас Елена — художница, которая рисует ногами. А еще с помощью ног женщина печатает, убирает, моет посуду, готовит — делает всё, что для чего другие используют руки.
Рассказываем, что помогло Елене жить яркой, полноценной жизнью, и с какими стереотипами о людях с инвалидностью сталкивается наша героиня
Как ты научилась преодолевать трудности, связанные с инвалидностью?
Врачи говорили моим родителям, что я буду овощем, но ни они, ни я с этим не согласились. Я была любознательным, изобретательным и целеустремленным ребенком. Меня не слушались ручки, а мне, как и всем детям, хотелось играть и рисовать, поэтому, поняв, что меня слушаются только мои ножки, я начала учиться выполнять все ими. Мои родители и старшие сестры не препятствовали моему развитию, за что им огромное спасибо. Именно благодаря их всесторонней поддержке сейчас я умею делать ногами все то, что другие делают руками: рисовать, убираться, готовить, печь, мыть посуду и даже заботиться о домашних питомцах.
Ходить я начала лишь в 18 лет. Пусть с поддержкой за руку, но это лучше, чем ничего. Кроме того, этот навык очень упрощает жизнь и мне, и моим близким. У меня слабое равновесие, поэтому без поддержки за руку я сама ходить не могу, тем более по лестницам. Мы много гуляем с Ильей, моим супругом, особенно летом, осенью и поздней весной. Зимой тоже гуляем, но реже — холодно и не всегда хорошо почищены дороги.
Коляской я управляю ногами. У домашней нет подножек и подлокотников. Я как бы хожу сидя: шагаю по полу ногами, находясь в коляске. Никаких других технических средств реабилитации я не использую, только в отличие от других людей все делаю ногами. Печатаю, как и все, — пальцами, правда, пальцами ног (смеется). Когда ноги развиты как руки, это совершенно несложно.
Мы живем в самой обычной квартире обычного многоэтажного дома, но в квартире всё сделано так, как мне удобно. Например, у кухонного гарнитура специально откручены ножки, чтобы он был ниже. Чтобы нарезать продукты, когда готовлю еду, я использую журнальный столик. На удобном мне уровне установлена мини-плита. У нас есть и другая бытовая техника, облегчающая жизнь: блендер, электротерка, термопот, робот-пылесос. И да, я готовлю ногами вкусно и разнообразно.
Расскажи, как тебе удалось создать семью
В 2010 в соцсетях я познакомилась со своим первым мужем Александром. Между нами было почти три тысячи километров, но это не помешало нам полюбить друг друга и встретиться через полтора года. Еще через год я уехала из солнечного Казахстана в Апатиты, на самый север России, и вышла за него замуж.
С Сашей мы жили отдельно от наших родных, спасали и пристраивали бездомных собак, благодаря которым у меня появились замечательные друзья. Саша очень любил меня и гордился мной, он старался организовывать выставки моих картин и всем обо мне рассказывал. Он был очень светлым человеком и называл меня своей иностранной принцессой. Мы прожили вместе пять счастливых лет, но в январе 2018 счастье внезапно оборвалось: Саша не проснулся. Оказалось, у него была киста в голове, о которой мы не знали.
Мне пришлось переехать к сестре в Петрозаводск. Тогда мне казалось, что моя жизнь кончена. Я по-прежнему рисовала, но картины были мрачными и полными боли. Меня всячески поддерживали мои родные и друзья, но от падения в пропасть отчаянья меня сдерживала лишь мечта — вернуться домой, на полюбившийся Крайний Север, к моей любимой собаке Дане, которую я не могла забрать в Петрозаводск, но которая была тем самым лучиком, не дающим полностью погрузиться в кромешную тьму.
Весной того страшного для меня года мне на глаза попалось объявление о конкурсе красоты и талантов для девушек в инвалидных колясках «Невская краса». Ни на что не надеясь, я, чтобы хоть как-то отвлечься, подала заявку и очень удивилась, когда мне сообщили, что я прошла сначала в полуфинал, а затем и в финал. В сентябре я с подругой отправилась на финал конкурса в Санкт-Петербург и получила сразу два титула: «Мисс Талант» и «Мисс Королевский выбор». Но главное — в рамках программы конкурса, мототакси «Белые ночи» подарило мне поездку, которая вернула меня к жизни в самом буквальном смысле: катаясь на белоснежном железном коне под дождем, я впервые после сашиной смерти почувствовала радость и поняла, что хочу жить и мне пора возвращаться домой, на любимый Крайний Север, к моей Дане.
Ровно через два месяца я поехала в Апатиты к друзьям и решила остаться, сняв квартиру. Для меня даже нашлась работа: в местном новостном паблике я работала сначала корреспондентом, а позже и администратором группы «ВКонтакте». Так я начала жить самостоятельно. Уже из Апатитов я с помощницей съездила на выставки своих картин сначала в ставший таким любимым Питер, а потом в Москву.
Летом 2019 мой рисунок «Собака художника» случайно увидел Илья… Наши любимые дворняги оказались настолько похожи, что стали поводом для знакомства. Илья смог отогреть мое заледеневшее сердце и вернуть в мою жизнь радость и яркие краски. Благодаря ему я ожила, я вновь счастлива, вновь люблю и любима, что сильно сказывается на моем творчестве.
С чего началось твое увлечение творчеством и что тебя вдохновляет?
Когда мне было 12 лет, умерла мама. Это был страшный удар для всей нашей семьи. Чтобы как-то занять меня, папа попросил учителя по рисованию из местного Дома культуры приходить ко мне. Так я стала учиться рисовать и начала участвовать в различных конкурсах и выставках. Это дало мне возможность не только выражать свои эмоции в ярких красках, но и знакомиться с интересными людьми.
Я постоянно учусь чему-то новому. Умею рисовать акрилом, маслом, акварелью. Мое любимое направление — анималистика. Я очень люблю животных. У нас живут собака, кошка, ежик и рыбки. Они — бесконечный источник позитива и вдохновения. Также вдохновляет мой супруг, поездки и рок-музыка.
Свои картины я печатаю на открытках и магнитиках, которые продаю через интернет, а также раз в год рассылаю тем, кто оформил платную подписку на мою группу в социальной сети «ВКонтакте». Донаты сейчас — очень модное направление. Однако, несмотря на то, что моя группа, в отличие от многих других, предлагает не только доступ к эксклюзивному контенту, но и качественную продукцию с моими работами, донов у меня всего 27. А хотелось бы как минимум 800. Как показывает практика, людям больше нравится донатить либо тем, кто творит всякую дичь, либо тем, кто попрошайничает. Я так не умею и не хочу уметь. Я привыкла работать и дарить позитив.
Как реагируют люди, когда узнают, что ты рисуешь, готовишь и ведешь быт ногами?
«Ножной», как я говорю в шутку, стереотип — один из распространенных стереотипов, с которыми я нередко сталкиваюсь. Многие не понимают, как можно есть то, что приготовлено ногами. Тут я просто не сдерживаюсь и смеюсь в голос. Потому что это двойные стандарты и полное отсутствие логики.
Только представьте, сколько всего проходит через обычные человеческие руки за один день! Это и дверные ручки, и перила в общественных местах, и товары в магазинах, и — пардон — использованная туалетная бумага. А сколько людей убирают лотки за любимыми котейками! А эти прекрасные дружеские рукопожатия: что было в этих руках пять минут назад? Перечислять можно бесконечно долго. И если бы эти комментаторы узнали, сколько микробов живут под их ногтями, точно упали бы в обморок.
Так чем же мои ноги так отличаются от рук других людей? Открою тайну — ничем!
Полагаю, заложники этого стереотипа просто судят по своим собственным ногам, с загрубевшей кожей, негнущимися пальцами, грибком, из-за которого запах далек от парфюма. Честно говоря, если бы они что-то приготовили своими ногами, я бы тоже есть это не стала.
А так ноги тех, кто по стечению обстоятельств использует их как руки, ничем от рук и не отличаются. Лично у меня нет ни грибка, ни запаха, ни загрубевших участков, кожа нежная, как на ладошках, и, самое главное, — я их тщательно мою перед тем, как начать готовить, и от моих кулинарных творений еще никто не пострадал.
А с какими стереотипами об инвалидности ты сталкивалась еще?
Таких стереотипов очень много прилетает от моих подписчиков. Например, новенькие спрашивают, умею ли я печатать ногами. То есть я рассказываю, как ногами готовлю, чищу и нарезаю овощи, периодически что-то тяну в рот, у меня полный профиль постов с картинами, раскрашенными фигурками, магнитиками. А печатать я ногами наверняка не умею. Это заставляет меня улыбнуться.
Нередко в комментарии или личку приходят «жалельщики», которые пытаются убедить себя, других подписчиков и даже меня в том, что на самом деле я бедная-несчастная и просто не могу цвести и жить нормальной жизнью. Один такой человек строчил забавные сообщения о том, что муж со мной исключительно из-за выгоды, а на самом деле жалеет меня и изменяет. Это было комбо стереотипов. Просто все мало-мальски образованные люди знают, что пенсия по инвалидности не большая, а льготы всячески пытаются урезать. К этой категории не стану относить тех, кто спрашивает, куда перевести деньги. Я понимаю, что чаще всего это реально от души и виноваты в таких порывах другие люди с инвалидностью, которые в этой же социальной сети попрошайничают. В отличие от них я ничего не прошу. Напротив, предлагаю взамен открытки и магнитики, объясняю, что хочу получать зарплату, а не милостыню.
Некоторые подписчики возмущаются, почему я готовлю сама и мне, бедненькой, никто не помогает. Каждый раз терпеливо, как маленьким детям, объясняю, что я люблю готовить, готовлю вкусно, разнообразно и мне это совсем нетрудно, а с тем, что мне трудно, например, слить кипяток, отправить в духовку тяжелый противень или нарезать мясо помогает Илья. Этому вопросу я всегда уделяю особое внимание, потому что хочется донести до людей, что, воспитывая в детях с инвалидностью беспомощность, родители делают им только хуже. Знаю много людей с нормально работающими руками и сохранным интеллектом, которые без заботливых мам и пап как беспомощные котята. Это в наше-то время, когда продукты и товары первой необходимости доставляют максимум через час после заказа, когда учиться, работать, получать зарплату или пенсию, оплачивать счета можно не выходя из дома, когда есть социальные работники и бытовая техника, которая сильно облегчает жизнь. Просто стыдно не жить полноценной жизнью!
Еще один из часто задаваемых вопросов звучит так: «С кем ты живешь?» Это особенно волнует новичков, когда в кадре во время проведения эфиров появляется Илья. В комментарии сразу начинают сыпаться предположения, что это мой брат, родственник или даже сын (!), но лишь единицам приходит в голову, что это муж. То есть у большинства людей прочно засела мысль, что женщина в коляске, да еще и выполняющая все ногами, должна жить исключительно с родственниками. А о том, что у нее может быть любимый и любящий мужчина, речи не ведется.
Наконец, родители моих знакомых и подруг с инвалидностью, слыша от девушек, что живу отдельно от родных, работаю, готовлю, говорят: «Так не бывает! Она наверняка обманывает, а ты веришь!» Это происходит потому, что в собственных детях такие родители с ранних лет воспитывали беспомощность, не поощряли, а, наоборот, всячески принижали достижения. Таким людям сложно даже представить, что кто-то, кто сидит в коляске, у кого не работают руки, может жить обычной жизнью, не завися от родителей. Им гораздо легче подумать, что я обманываю, вместо того, чтобы признать собственную неправоту и узость мышления.
Это печально. Но разрушать стереотипы и ломать шаблоны тоже кому-то нужно. Для этого я веду эфиры и демонстрирую, что счастье возможно даже в таком «несовершенном» теле. Стереотипы — они такие, но их надо разрушать, а не укреплять, поэтому улыбаемся и работаем дальше!
***
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов.